En Costa Rica, se identificaron 208 personas que padecían 120 enfermedades raras diferentes durante 2024, según un censo digital impulsado por la Federación Costainea de Enfermedades de la Cuidado. Esta elevación de datos busca hacer visible una población históricamente excluida de estadísticas oficiales.
Sin embargo, se estima que todavía hay un número significativo de personas sin diagnosticar, mostrando la urgencia de profundizar la recopilación de información.
La presidenta de la Federación, Diana Sánchez, enfatizó la importancia del registro de estos casos en el nuevo censo que se celebrará este año, alegando que es la clave para promover la política pública inclusiva y garantizar el acceso a la atención integral.
«Hoy tenemos 5 pacientes que ganaron fuentes de AMPARO para la caja para entregar el medicamento», dijo Sánchez.
Las enfermedades raras suelen ser crónicas, progresivas y discapacitadas, lo que afectan seriamente la calidad de vida de los pacientes y sus familias. La mayoría no tiene una curación y requiere tratamientos altamente especializados, que en muchos casos son inaccesibles o tardan años en ser autorizados.
