SAN JOSÉ, 9 de junio (Elmundo.CR) – El lunes 9 de junio, se conmemora el Día Mundial de la Concientización Mundial en Batten, y quiere hacer visibles una de las enfermedades neurodegenerativas más famosas y menos conocidas de los niños. Esta enfermedad que se considera escasa en Costa Rica es una realidad urgente para muchas familias.
La enfermedad de Batten es un trastorno genético que afecta el sistema nervioso -centro, que generalmente se manifiesta durante la infancia. Es progresivo, incurable y causa una disminución en las funciones materiales como el habla, la movilidad, la visión y las habilidades cognitivas. Las personas que lo sufren con el tiempo pierden autonomía y necesitan atención permanente.
Según los datos de la asociación de apoyo e investigación sobre la enfermedad de Batten, se estima que esta enfermedad en todo el mundo afecta entre dos y cuatro niños por cada 100,000 nacimientos. En Costa Rica, la situación es crítica, la variante CLN6 es la forma más común de la enfermedad en el país; El área nacional se coloca entre aquellos que registran el mayor número de casos de esta variante a nivel mundial.
Un estudio de National Child Hospital estipuló que ocho de nueve casos analizados correspondían a esta variación genética. Los síntomas generalmente ocurren aproximadamente cuatro años, incluidos los efectos motores, visuales y cognitivos.
Fundación Batten Costa Rica
La falta de conocimiento de esta enfermedad en Costa Rica causa diagnósticos incorrectos y retrasa el acceso a terapias, orientación y apoyo.
«Para nosotros, como familias, una de las cosas más importantes es cuando vas a un servicio de salud, la tranquilidad tiene que el profesional al que servimos sabemos lo que vivimos y lo que está sucediendo con nuestros hijos», dijo el presidente de la Fundación Batta Costa Rica, Angélica López.
En este contexto, nació la Fundación Batten Costa Rica, dirigida por Angélica López, madre de Martín, a quien fue diagnosticada cuatro años después de un largo camino de búsqueda con Batten. Su experiencia personal se ha convertido en una causa colectiva que promueve espacios hoy para orientación, conciencia y lazos con las instituciones médicas y científicas, especialmente en los Estados Unidos.
«La incertidumbre que enfrentábamos al principio era abrumadora. Pasamos más de un año en respuestas sin saber qué le sucedió a nuestro hijo. Lo más difícil era sentirse solo en el proceso. Es por eso que trabajamos hoy para que ninguna familia tenga que vivir sin orientación ni orientación.
En el marco del Día Mundial de la Conciencia de Batten, la Fundación realizará dos actividades: una reunión con familias en Pérez Zeledón el 7 de junio e instalando una posición informativa el 9 de junio en el edificio SERP del Hospital Nacional de Niños. Ambas acciones buscan continuar creando conciencia y fortalecer la respuesta del país a esta enfermedad.
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